Acaso uno de los sueños más recurrentes sea, para la mayoría de los seres humanos, el de querer correr y no poder siquiera dar un paso. Querer hablar y que no salga la voz. La desesperación e impotencia lo convierte en pesadilla y, cuando despertamos, nos alegramos de que haya sido sólo eso: un mal sueño.
¿Pero qué pasaría si esa pesadilla se convirtiera en realidad y, más que recurrente, fuera constante? Los afectados por ELA lo padecen de manera perpetua. Lo saben, con plena conciencia, pero no pueden contarlo.
"No hay nada que la detenga y el pronóstico es terminal", sentencia Darío Ryba, presidente de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Ryba es contundente cuando se refiere a la ELA y no es para menos: su papá la padece y, de a poco, va perdiendo sus capacidades musculares.
"Lamentablemente, es una enfermedad brutal, tremenda. No sólo afecta a la persona en sus capacidades motoras, porque, aunque todas sus capacidades intelectuales y cognitivas quedan intactas, justamente por eso van quedando prisioneros de su propio cuerpo, lo que hace que la enfermedad sea muy cruel, muy brutal", detalla.
Científicamente, la ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso motor que se caracteriza por la muerte progresiva de las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, que son responsables de los movimientos voluntarios (neuronas motoras o motoneuronas).
Los síntomas iniciales "pueden incluir movimientos involuntarios y contracciones de algunos músculos (fasciculaciones), calambres o rigidez en los músculos, debilidad muscular que afecta a una pierna o un brazo; palabras arrastradas o nasales; o dificultad para masticar o tragar (disfagia)", precisó la neuróloga Gisella M. Gargiulo Monachelli.
"En algunos casos -explicó-, los síntomas primero afectan una de las piernas y los pacientes sienten dificultades para caminar o correr y notan que se tropiezan y tienen caídas más seguidas".
"En otros casos, se afectan el brazo o la mano y se dificultan tareas simples que requieren habilidad manual como abotonar una camisa, escribir o girar una llave en una cerradura", señaló.
Hay otros pacientes que tienen problemas para pronunciar las palabras, lo que se conoce como disartria.
Sin embargo, la Esclerosis Lateral Amiotrófica sigue siendo un misterio en la ciencia, al punto de que aún se desconocen sus causas, así como cifras oficiales sobre la cantidad de afectados. De manera estimativa, se cree que la padecen unas 350 mil personas en todo el mundo. En la Argentina, serían unos 3 mil los afectados.
Visibilizar la ELA
La idea de armar una asociación civil surgió de quien hoy es su presidente, Darío Ryba, incentivado por el hecho que significó un antes y un después en su vida: la enfermedad de su padre.
"Ante la angustia, la desolación y el desasosiego que implica un diagnóstico de estas características y después de pasar un momento de dolor y de mucha introspección, intentamos buscar alguna red de contención social", cuenta Darío. Pero él y su familia se encontraron con que en la Argentina no existía tal lugar.
Entonces, decidieron "hacer un llamamiento a un grupo con el que interactuábamos por una red social para hacer una asociación civil sin fines de lucro". Armaron una comisión fundadora y a partir de allí comenzaron a trabajar.
Actualmente, la asociación nuclea a más de 800 miembros y está inserta en la Alianza Internacional ELA, donde interactúan con más de 60 organizaciones de todo el mundo.
Su trabajo se divide en ocho áreas de trabajo: Unidad de Atención; Comunidad; Asistencia logística; Asuntos Legales; Investigación y Capacitación, Información, Comunicación y Difusión; Recursos Económicos, y Programa Federal.
Uno de los slogans que suelen utilizar para difundir sus actividades es "La ELA existe". ¿Por qué?
Porque la gente no conoce qué es la ELA. A mí, cuando mi papá me dijo "tengo ELA" yo no sabía qué era. Y es difícil darle interés o prioridad a lo invisible. Por eso encaramos una campaña de visibilidad, que nos permita decir a todo el mundo y gritarle a la sociedad que la ELA existe.
Quizás es una utopía, pero hay que ir detrás de las utopías, y tratar de hacer algo que nos masajee un poco el alma, como un grito extendido de todos aquellos que no pueden hablar, como mi papá, y que te quieren decir que la ELA existe y te piden por favor que encuentren una cura porque quieren vivir. Nada más, ni nada menos.
¿Te sorprendió que haya tanta gente que la padezca?
Mirá, no puedo tomar real dimensión, porque al constituirnos como referencia nacional de la enfermedad y estar abiertos los canales de comunicación, mi vida está atravesada por la ELA, por lo que tengo una dimensión descomunal.
Pero hay que tener un equilibrio en ese sentido, entender que es una enfermedad poco frecuente, que probablemente Argentina no salga de los parámetros del resto del mundo, no puedo tener la certeza, más bien una tendencia de cuántas personas hoy están afectados, pero seguramente haya miles.
¿Cómo afecta al núcleo familiar?
El impacto es muy grande. Porque una persona pasa de estar sana a empezar a perder capacidades físicas y hacerse dependiente 100 por 100 del otro en cuanto a su movilidad.
Eso implica un cambio sustantivo en muchos aspectos de la vida de la familia, en la adaptación a ese familiar que necesita ya no solamente una escucha, sino un acompañamiento y una presencia permanente y eso genera en el entorno un impacto muy importante, que debe ser contenido, asesorado, orientado y que muchas veces necesita de terceros que puedan ayudar a pasar el trance de la mejor manera, porque es muy fuerte para todos.
¿Hubo avances científicos que se acerquen a lograr la cura?
La investigación se ha potenciado en los últimos años, sobre todo en países desarrollados como Estados Unidos y Canadá. Hay tratamientos de fase experimental con algunos pacientes, con células madres, y también con animales. Pero la verdad es que todo está aún en fase experimental. Y tenemos muchas esperanzas de que próximamente haya una cura. No perdemos las esperanzas. Y que esta bestial enfermedad quede desenterrada de la humanidad.
